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Las ganas de vivir, el afán de superación y la fuerza de voluntad hacen posible que ciertas patologías graves no sean un obstáculo para que muchos pacientes logren retos deportivos impensables incluso para gente completamente sana. Su ejemplo supone una inyección de moral para casos similares

Mario dice que gana sus competiciones porque va trucado como las motos: hace 12 años le trasplantaron el corazón. A Patxi le injertaron dos pulmones nuevos que ahora le permiten subir a las cotas más altas y emprender todo tipo de viajes de aventura, Adrián tiene sólo siete años y no se acuerda de que el corazón que late ahora en su pecho no es el mismo que el que llevaba cuando nació, pero sí tiene claro que quiere nadar, jugar al fútbol y ganar muchas medallas. Iosu ha agudizado el ingenio para que su diabetes agresiva no le dejase inútil para el montañismo, su pasión desde que tenía 17 años.

Todos se han propuesto seguir viviendo a pesar de sus males de salud; pero no sólo eso. Quieren afrontar cualquier reto que se les presente en esta nueva etapa, que consideran un regalo. Por otra parte, quieren servir de ejemplo para que el resto de la sociedad y las familias de muchos pacientes se conciencien de una vez por todas de que los términos enfermedad e incapacidad deben ir alejándose progresivamente con la colaboración de todos y, por supuesto, con el tesón y la fuerza de voluntad de los propios afectados.

Hace un mes y medio escaso el mundo entero se quedaba atónito ante una de las hazañas deportivas más llamativas de los últimos tiempos. La corredora británica Paula Radcliffe se proclamaba clara vencedora del famoso Maratón de Nueva York (EEUU).

El motivo de la sorpresa general no era únicamente que la atleta llevase dos años sin competir a ese nivel, sino que decidió disputar la dura prueba después de haber dado a luz a su hija Isla en enero, tras haber cumplido a rajatabla un plan de entrenamiento que incluía ejercicios en el gimnasio y carrera diaria en sesiones de mañana y tarde.

Gete Wami, -la etíope que cruzó la línea de meta 23 segundos después que Radcliffe, que fue la única capaz de aguantar el fuerte ritmo impuesto por la británica desde el inicio de los 42 kilómetros de recorrido y que venía de ganar el Maratón de Berlín hacía 35 días-, también fue mamá hace cuatro años, de manera que habla con conocimiento de causa.

«Estoy realmente impresionada de que Paula pudiera seguir entrenándose a ese nivel durante la gestación y todavía más impresionada de que haya recuperado su excelente forma física y haya ganado» admitía sinceramente después de la dura prueba.

Gestas como las de la maratoniana -considerada por muchos como la mejor de todos los tiempos en esta especialidad- dejan con la boca abierta a los aficionados, tanto o más que los logros de David Meca en natación (he llevado a cabo pruebas que los especialistas consideraban irrealizables para un ser humano) o de los de Lance Amstrong en ciclismo, un verdadero titán sobre la bicicleta después de superar un cáncer.

PROEZAS ANÓNIMAS

No obstante, existe un número creciente de individuos, no tan famosos, capaces de alcanzar metas deportivas tan importantes o más que las que logran los deportistas de élite. Se trata de personas que conviven con una patología crónica, que han superado una enfermedad grave o están luchando contra ella o que han sufrido una intervención quirúrgica de la envergadura de un trasplante.

SALUD ha hablado con cuatro de estos héroes. Aunque se muestran orgullosos de sus trofeos y de sus méritos, a ninguno le gusta este término, que suelen considerar exagerado y contraproducente.

«No se trata de convencer a la sociedad de que somos gente absolutamente normal porque no es del todo cierto, pero queremos transmitir la idea de que con una mentalidad positiva, ganas de vivir y fuerza de voluntad, el deporte y la actividad física pueden convertirse en un aliado fundamental de pacientes que, de otro modo, hubieran empeorado o habrían tenido una pésima calidad de vida», resume Iosu Feijoo, un diabético tipo 1 que se ha convertido en un referente dentro del mundo del alpinismo debido a sus logros en la escalada de alta montaña y otras expediciones especialmente duras.

Por otra parte, con su ejemplo, quieren transmitir esperanza a los enfermos que, como ellos, se enfrentan a etapas críticas de su dolencia (lista de espera de un trasplante, por ejemplo), que se desaniman o que piensan que sus trastornos supondrán, inevitablemente, una serie de limitaciones que les obligarán a llevar una existencia incompleta.

«Cuando coroné la cima del Breithorn [una montaña de 4.000 metros] pensé en lo que había sido mi vida; en que antes de que me trasplantaran ambos pulmones había tenido apenas un 19% de capacidad respiratoria y me sentí especialmente dichoso porque me encontraba en un entorno privilegiado, disfrutando de una paisaje impresionante que la mayoría de la gente no podrá ver jamás», explica Patxi Irigoyen, un navarro que esperaba unos pulmones nuevos para poder dar un giro radical a su vida.

«Ahora aprovecho cada minuto porque estoy contentísimo de estar vivo; esto [los nuevos órganos] es un regalo y hay que estar agradecido; hay que concienciarse de que después de la intervención dejas de ser una persona enferma y aunque tengas que adoptar ciertas precauciones [evitar infecciones, tomar medicación para evitar el rechazo…] puedes llevar una vida plena», concluye.

Y es que no es extraño que otros pacientes en situaciones similares caigan en la depresión o se impongan una serie de barreras en sus vidas cotidianas por temor a empeorar. «Los médicos te aconsejan ser prudente, pero te animan a que lleves una vida lo más normal posible porque eso ayuda a recuperarse más deprisa», concluyen.

MARIO MENÉNDEZ

‘El deporte es la mejor forma de rehabilitación’

Trasplantado de corazón en mayo de 1995 / 63 años / Gijón (Asturias) / Compite en varias disciplinas de atletismo senior

«Yo era un tipo sano; hacía bastante deporte, me cuidaba… así que cuando a los 43 años me dio un infarto me quedé helado; no me lo esperaba», admite Mario Menéndez, que ahora cuenta 63 años y que está trasplantado de corazón desde hace 12 «gracias a la solidaridad de otros», reconoce.

El primer ataque cardiaco no fue demasiado extenso, así que este paciente pudo seguir con su vida más o menos dentro de la normalidad (de hecho, a las dos semanas ya se había reincorporado a su puesto laboral), hasta que llegó el segundo, precisamente, mientras disputaba una prueba deportiva con chavales.
«En esta ocasión sí hubo parada cardiorrespiratoria, perdí el conocimiento y el miocardio quedó muy tocado, aguanté cuatro años y medio en muy malas condiciones, hasta que el trasplante se hizo inevitable», rememora Menéndez.

Admite que pensó «que no volvería a Gijón. Me operaron en el Hospital Universitario Marqués de Valdecilla, en Santander. Me avisaron a la una de la tarde para que estuviera listo para las tres. La ambulancia que me trasladaba se estropeó y tuvimos que completar el trayecto en helicóptero; una travesía muy agradable, por cierto, ya que volábamos muy bajito, el clima era apacible y el cielo muy claro», recuerda nítidamente.
A los nueve días recibió el alta, pero durante su ingreso ya se subió a la bicicleta estática. A las dos semanas de la intervención se encaminó a un velódromo cercano a su domicilio y comenzó a entrenarse hasta hacer entre 70 y 80 kilómetros diarios.

«Jamás tuve miedo por mi condición de trasplantado; siempre he tenido claro que hacer deporte era la mejor forma de rehabilitación posible», afirma convencido. «Al principio los médicos que revisaron mi plan de entrenamiento me dijeron que no me pasara, que era demasiado duro, pero finalmente he podido llevarlo a cabo», defiende Mario. Un accidente serio con la bicicleta le empujó a retomar el atletismo, una actividad que no le era en absoluto desconocida, ya que la había practicado cuando era más joven. Desde entonces no ha dejado de entrenar -«dos horas y media todos los días con un preparador físico que me controla», apunta-, de competir y de ganar medallas.
En estos siete años -debutó en junio de 2000, en un campeonato en Orlando (EEUU), donde se alzó con dos medallas de oro, en salto de longitud y en 200 metros, y otra de bronce, en 100 metros- ha acudido a todas las competiciones senior nacionales e internacionales que se le han puesto por delante y ha acumulado 60 medallas de oro, ocho de plata y cinco de bronce. De hecho, muchas de las pruebas en las que participa son de veteranos, pero no específicas para trasplantados. «Tengo un corazón muy joven; corro trucado, como las motos», bromea.

No obstante, los facultativos y su familia le han pedido que dosifique más su calendario de competición y que haga deporte, pero que no se someta a esfuerzos excesivos. Según dice, va a portarse bien y les hará caso «pero sólo un poco», ríe este asturiano que se muestra exultante al comparar su vida antes y después de recibir un corazón de repuesto.

«Antes no podía mantener una conversación, no podía andar, me fatigaba subiendo unos pocos escalones y ahora soy capaz de correr lo que muchas personas sanas no pueden ni imaginar. Nunca me he visto mejor que ahora», explica. Tal es su vitalidad que termina la conversación instando al aumento de las donaciones porque «cualquiera podemos necesitarlo el día menos pensado; regalar vida da también mucha felicidad a uno mismo».

ADRIÁN RODRÍGUEZ

‘Quiero ganar medallas en los próximos juegos europeos’

Trasplantado de corazón con 13 meses / Siete años / Santander / Dejó el kárate porque le tiraba más el fútbol / También hace natación

Transposición corregida de los grandes vasos. Esta patología congénita, que acaba causando insuficiencia cardiaca, cayó como un jarro de agua fría sobre los padres de Adrián al poco de nacer. Con tan sólo 13 meses, el pequeño tuvo que pasar por quirófano para recibir un corazón nuevo.

Todo salió a pedir de boca y a partir de entonces sus progenitores, en especial su madre, Odile, pusieron todo su empeño en que Adrián disfrutase de una infancia completamente normal, a pesar de que el injerto le obligue a observar ciertas precauciones. «Estuvimos cuatro meses y medio viviendo en el hospital y vimos niños viejos, que apenas se mueven por temor a enfermar; yo me empeñé en que mi hijo fuera un niño con una infancia acorde a su edad y que hiciera todo lo que se propusiera, aunque existiese sólo una posibilidad de llevarlo a cabo», rememora Odile, que recuerda los continuos desplazamientos desde Santander a Madrid (le operaron en el Hospital La Paz) para tratar de estar con el bebé sin descuidar las atenciones a su hermano mayor, que acaba de cumplir 11 años, pero que por entonces era demasiado pequeño para entender por qué sus padres sólo estaban con Adrián.

«Venía el fin de semana, con mis padres, pero no era suficiente. Un día su abuela le explicó que nosotros estábamos con el bebé porque había nacido malito y necesitaba muchos cuidados. Él contestó que no estaba enfermo, pero que también necesitaba que le cuidasen; fueron momentos muy duros», recuerda. Hoy Odile se desplaza sólo a las revisiones rutinarias que por ahora son perfectas -con la nueva medicación inmunosupresora, los efectos cardiovasculares de antaño están dejando de ser un problema- y sigue yendo de cabeza; pero para repartir a sus retoños entre el fútbol, la natación y más actividades. «Estuvieron los dos apuntados a kárate y Adrián destacó. Era arriesgado por posibles golpes en el pecho, pero luego él mismo decantó por la pelota», dice.

En estos momentos, este pequeño atleta se entrena intensamente para acudir a los Juegos Europeos de Trasplantados, que se celebrarán en junio en la ciudad de Frankfurt (Alemania).
«Está impaciente, casi a diario pregunta que cuándo es eso de las medallas; ya el año pasado nos quedamos con las ganas de asistir a Tailandia, a los mundiales, pero el viaje era demasiado largo», apunta Odile, que en cualquier caso le ha inculcado que lo importante es participar.
Además, está como loco porque, por fin, y después de insistir en todas y cada una de las revisiones, los médicos le han dejado tener un perro. «Hemos tenido gato, conejo, codornices… pero el perro ha sido lo más. Debe tratarle con ciertas precauciones, no le puede tocar mucho y se tiene que lavar las manos después de estar con él, pero es feliz».

IOSU FEIJOO

‘Me prohibieron la escalada y estuve meses sin salir de casa’

Diabético tipo 1 desde hace dos décadas / 42 años / Vitoria / Practica el alpinismo y hace expediciones con la insulina pegada a su cuerpo

Con 24 años, Iosu Feijoo, escalador destacado desde los 17 años, se sometió a la revisión médica de la empresa como cada año. «Tienes una diabetes de caballo», le dijeron después de repetir los análisis para descartar un posible error diagnóstico.

«A pesar de mi edad, casi no había oído hablar de la dolencia. Debuté de manera muy agresiva y necesité pautas con insulina desde el primer momento. Me dijeron que me olvidase de escalar y me sumí en una depresión que me tuvo nueve meses sin salir de casa», resume este aventurero nato que exhibe una carrera repleta de éxitos. El más emblemático quizá es coronar, en mayo del año pasado, la cima del Everest por su cara norte después de seis intentos.
«Cuando llegué al pico empecé a llorar y me acordé de mi padre [ya fallecido], al que di gracias por haberme regalado ese día un cielo azul y limpio. Es como lo ves en las películas. En la lejanía divisas la curvatura de la tierra. Es increíble. La gente está dos o tres minutos e inicia el descenso. Yo estuve tres cuarto de hora abrazando a todo el que llegaba y compartiendo cima con mi sherpa», describe emocionado.

También ha alcanzado la cumbre del Mont Blanc, ha viajado a los dos polos y ha llegado a lo más alto del McKinley, en Alaska. «La diabetes es una enfermedad crónica y debes tratar de controlarla, de ser consecuente con lo que tienes, pero la patología no puede condicionar tu vida por completo; se trata de vivir con ella, no para ella», explica este deportista que se las ha ingeniado para llevar a cabo su tratamiento, incluso en los terrenos más inhóspitos y en condiciones muy duras.

«Las dosis de insulina las llevo pegadas al cuerpo para evitar que se congelen y además me ayudo de la última tecnología», enumera Feijoo. Dicha tecnología consta de un medidor de glucosa todoterreno, el Accu-Check de Roche, y un teléfono móvil dotado de un software que procesa los datos de las mediciones que introduce el escalador. Vía SMS, éste envía la información a su médico, que está en Vitoria, desde cualquier punto del planeta y el facultativo emite unas instrucciones para aplicar la dosis justa de insulina. Todo ello permite no sólo realizar un seguimiento más estrecho del paciente, sino hacerlo en tiempo real.
Sirviéndose de todos estos medios técnicos Iosu coronó la cima del pico Elbrus, en el Cáucaso, el mayor de Europa. Mandó sus datos desde 4.000 metros de altura y probó que estos ingenios funcionan correctamente.
Feijoo está inmerso en un proyecto denominado Las siete cimas, iniciado en 2004 y consistente en alcanzar los picos más altos de cada continente. Sólo le quedan el Kilimanjaro (África), el Aconcagua (América) y el Cartensz (Oceanía).

PATXI IRIGOYEN

‘El montañismo me ayudó a conocer mejor mi organismo’

Trasplantado bipulmonar en 2001 / 32 años / Pamplona / Escala y hace deportes de aventura / Preside la Asociación Navarra de Fibrosis Quística

A Patxi no le hizo falta el trasplante para querer aprovechar la vida al máximo. A pesar de las limitaciones que llegó a suponerle la Fibrosis Quística (FQ) que padecía (una patología que acaba inutilizando los pulmones), este navarro siempre se negó a usar una silla de ruedas; prefería transportar la botella de oxígeno en una mochila, incluso cuando su capacidad respiratoria apenas era del 19%. Hasta entonces siguió trabajando y llevando una vida normal «dentro de lo que podía», recuerda.

Cuando le comunicaron que el trasplante de ambos pulmones era la única salida para su dolencia pidió disfrutar de los sanfermines «por si eran los últimos» y en enero tuvo la suerte de recibir dos órganos 100% compatibles. A partir de ese momento «mi vida dio un giro radical», rememora, «por fin sabía cómo respiraba la gente normal». Patxi comenzó a salir a la montaña como un aficionado más, pero su progresión le llevó a subir al Monte Perdido, una cima de más de 3.000 metros.

Asesorado por un equipo de médicos alpinistas se prestó a hacer de conejillo de indias en una escalada al monte Breithorn, en los Alpes suizos, una cumbre de más de 4.000 metros. El objetivo era comprobar si los pulmones regalados respondían bien en unas condiciones de altitud en las que incluso los individuos sanos experimentan dificultades para respirar con normalidad.

El ascenso fue un éxito y tanto el montañero navarro como los especialistas que le acompañaron no dudan en calificarlo como «momento mágico». A pesar de que éstos se muestran cautos y advierten que el caso de Patxi no tiene por qué ser extrapolable a los demás trasplantados pulmonares, él lanza un mensaje absolutamente esperanzador. «Los pacientes con FQ deben esforzarse por hacer la vida más normal que puedan llevar a cabo; teniendo cuidado con las infecciones respiratorias se puede hacer. A los que esperan un trasplante les diría que no tengan miedo porque los beneficios superan con mucho a los riesgos. Justo después de la intervención hay momentos duros, pero hay que vivir. A mí, es lo mejor que me ha pasado», relata.

La experiencia (publicada hace unos meses en Medicina Clínica) fue enriquecedora para todos los que subieron; y no sólo en el plano científico. «Escalar con Juan y con Antoni [los dos médicos de la expedición] fue un lujo. Nos enseñaron técnicas de encordamiento y la metodología para hacer alpinismo serio», resume Patxi, que admite que desde este momento sube al monte de manera más consciente y planificada.
«Tanto el trasplante como el ascenso al Breithorn me han ayudado a conocer mejor mi organismo y sus reacciones», explica. De hecho, el navarro no se conforma con seguir coronando cimas; se ha aficionado a otros deportes y convierte cualquier salida en una aventura.

Fuente: El Mundo

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